Prehliadka tvorivosti detí a pedagógov nemocničných škôl 2022
Kedy: 14. 12. 2022
Kde: ČSOB, Žižková 11 v Bratislave
Pozývame Vás na prehliadku tvorivých výrobkov žiakov a pedagógov nemocničných škôl, ktoré tvorili spolu s nami počas celého roka 2022. Dané výrobky si môžete na dobrovoľný príspevok odniesť a potešiť svojich blízkych alebo seba.
Výťažok bude rozdelený pre potreby dvoch chlapcov, ktorých sme počas našich aktivít spoznali a vieme, že im môžu pomôcť žiť kvalitnejší život. Prečítajte si o nich.
Ďakujeme za pomoc a tešíme sa na stretnutie!
Rudko sa narodil s diagnózou holoprosencefalia, Hydrocephalus. Po narodení dostal zápal likvoru, takže sme po narodení prišli až o 4 mesiace, nakoniec sa podarilo zápal vyliečiť a lekári mu mohli zaviesť drenáž, aby mohol likvor odtekať. Napriek tomu, že nám lekári nedávali veľkú šancu, Rudko zabojoval.
Po čase sa začali pridružovať iné choroby ako neurogénny mechúr, musíme ho cievkovať, zúženie vnútorných orgánov, preto mal Rudko voperovanú baklofenovú pumpu, ktorá mu pomáhala, liek mu išiel priamo do miechy, boli sme radi, ale, bohužiaľ, nie dlho.
Po viac ako 30-tich operáciách sa nakazil na sále Mrsou. Lekári robili všetko preto aby zachránili pumpu, ale Mrsa ju stále napadala. Po 4 mesiacoch sme sa konečne vrátili domov.
Teraz je Rudko stabilizovaný, aj keď Mrsa a covid urobili svoje. Keďže Mrsa sa vyliečiť nedá musím Rudka každý deň ošetrovať. Máme zvýšené výdavky na podložky, spreje, obväzy, bavlnené tričká, bavlnené plachty, obliečky a iné.
Manžel je po operácii platničiek, no stále má bolesti. Pracuje na stavbách.
Ja som prekonala rakovinu, lekári mi hovoria, že pri mne stáli všetci svätí. Prešla som depresiami, no liečim si ich aj prácou v záhrade.
Chceli by sme osloviť ľudí, ktorí by chceli pomôcť materiálnou alebo finančnou podporou. Potrebujeme doplatok na kočiar, ktorý je drahý, boli by sme veľmi vďační za pomoc. Zbierame aj 2% z dane a šetríme na auto, do ktorého by sme Rudka nemuseli dvíhať, keďže mame problémy s platničkami.
Peťko sa narodil extrémne predčasne v 26. týždni tehotenstva. Vážil 985 g a meral 35 cm. V treťom týždni života bol urgentne operovaný, pričom mu zistili nekrotizujúcu enterokolitídu s nutnosťou odstrániť prevažnú časť tenkého čreva. Z čriev mu vyšili vývody (stómie), absolvoval operáciu hlavy, žalúdka a mnoho opakovaných operácií.
Vzhľadom na to, že má odstránenú väčšiu časť tenkého čreva (viac ako 80 %) a nie je možný iný spôsob výživy, bol mu zavedený centrálny venózny katéter a gastrostómia (peg). Netoleruje žiadnu stravu a preto musí byť každý deň napojený na infúznu pompu, cez ktorú sa mu podáva parenterálna výživa, z ktorej žije a rastie. Pri každodennom večernom napájaní a rannom odpájaní hrozí zavedenie infekcie, z ktorej môže vzniknúť otrava krvi (sepsa). Aj napriek dodržiavaniu sterilnej manipulácie s katétrom sa niekoľkokrát infikoval a bol v ohrození života. Je ležiaci, nechodí a sedí za pomoci pripútania fixačnými pásmi.
Peťko je sledovaný v týchto odborných ambulanciách: neurológia, gastroenterológia, očná ambulancia, alergoimunologická ambulancia. Napriek veľkej snahe lekárov sa jeho stav nezlepšuje.